讲述人｜李华

编辑人｜张兰

我女儿16年11月29出生，孕期产检一路绿灯，整个怀孕过程我也是能吃能睡身体倍儿棒，孕吐都没有，美中不足的是胎位不正，剖腹产七斤四两，各项评分十分，生下来能吃能睡。她皮肤可能比别的孩子稍微显得黑了一点儿，后来才知道是先天性心脏病，缺氧造成的皮肤发紫。

在娃20天时候问题接踵而来了，20天通知我们足底血没过，怀疑呆小症，让我们复查，我哭了一天第二天带去省妇保复查足底血，三天后回复通过，刚放下心当天晚上，也就是娃24天，发现有两声咳嗽，都说六个月前孩子不会生病，我当时很疑惑，当天半夜咳嗽加重，脸色憋的发黑，严重到未满月的孩子咳嗽的头都挺着要抬起身来，我们看着不对，第二天天一亮就抱去当地妇幼保健院去看。

当时就被要求住院，说肺炎非常严重，并且心脏有杂音，我们想着心脏问题可大可小，拒绝了住当地医院，马上回家收拾东西去更权威的省儿保，事实证明当初的决定相当正确，因为当天下午我们赶到省儿保时候孩子就已经开始呼吸衰竭几近昏迷了，经过抢救插管带呼吸机被推进nicu，那里都是未满三个月的重症婴儿，不允许家长陪同，推进去以后把孩子所有衣服都扔在了我们怀里，医生开始交代复杂先心病合并重症肺炎，情况相当凶险，随时可能停止呼吸。

现在孩子给戴着呼吸机呼最高频的氧气，心脏依然在颤，并且血氧饱和度很低，病危通知书让爸爸签了三张，前一天还在我怀里好好吃奶安静睡觉的孩子啊，今天怎么就随时可能不行了。

当时真的哭都哭不出来了，不明白到底为什么会这样，因为心脏病复杂需要手术治疗但肺炎严重，必须先治好肺炎才能手术，否则孩子根本下不了手术台，但心脏不好影响肺炎治疗效果，只能看孩子能不能抗过肺炎，等肺炎稍微减轻看看能自主呼吸才能做手术，一切都是未知。

新生儿重症监护室没有探视，只有每周两次的听管床医生说病情的机会，每次等待比高考查分数紧张太多倍了，生怕医生说什么不好的情况。而我们每次等来的都是坏消息，血氧更低了，心脏颤的更加厉害了，可能等不到手术了，每次听完我和老公都是从六楼牵着手颤抖着走下楼的，因为走楼梯人少，我们可以默默哭，因为除了哭除了往住院账户上充钱，我们根本做不了什么。

等了两个星期，情况依然没有好转，孩子在里面戴着插管的呼吸机其实非常痛苦，我们自己找到院方领导写免责保证书，申请为我们唯一的宝贝做手术，医生说做微创试一下，毕竟开刀创口太大会有疤痕，可惜我们做好一切准备微创手术，做了两个小时没有成功，孩子心脏太脆弱了，导管一进去就要停跳，老公不舍得女儿冒险，请求医生把孩子推回重症监护室了，当天下午不善言辞的老公在网上花钱购买了省儿保最权威的心脏外科专家的咨询，想请他主刀为女儿开胸，寻求一线生机。

幸运的是一周以后女儿开胸手术历经六个小时成功挺过来了，术后又在重症监护室待了八天，成功脱掉呼吸机转到普通病房，时隔一个月，我们只在两次手术进手术室的路上看过孩子两次，转普通病房那天早晨，我俩早早等在监护室门口，很傻气的穿着红衣服等着女儿出来，她出来时候我都不认识她了，她睁着眼睛躺在床上，眼神是直的，受过那么多折磨可能是被吓的吧，孩子手上脚上都是针眼，至今女儿两只小手臂上都有一片密密麻麻针扎过的疤痕。我们发誓以后一定不让孩子再那么害怕无助，当时觉得劫后余生真的是这世上最美的词语了。

出院后，我辞掉了工作，和老公商量，他一人赚钱我们三个人花，安安心心先把孩子养好再说，因为出院前医生再三叮嘱我们这样的孩子可能会有后遗症，可能会体质很差，要耐心仔细地好好养，发现问题赶紧去医院，感冒发烧都必须回手术的医院检查治疗，别的医院也不敢收。

我真的做到了，为了增强孩子体质我自己学做推拿保健艾灸，两周岁前自己每天学着给孩子做保健推拿，捏脊揉肚子抚背，所有有利于增强体质的我都学，学着给孩子做辅食，食补先天的不足，学习儿童心理学，应对她每一步的成长，学习家长课堂，做不焦躁有耐心的好家长，学着放下她手术这段时间给我的巨大打击，把她当做正常的孩子来耐心养，一步步陪着孩子长大，我自己也成长了不少。

现在女儿三周半，体质特别好，体重一度是我最纠结的点，因为前三个月基本没长肉还因为手术瘦了一些，别的孩子都是猛长三个月，所以我们在一周半以前体重都是有些稍稍不达标的，这个也没办法，毕竟别人猛长我们没长。

后来我们努力长别人也在长，一周半以后体重一直维持中等，能达标就好了，身高比别的孩子都要高一些，很少生病，即使有个发烧感冒都能很快自愈。两周岁以前生病也算频繁，但我们一直坚持绿色治疗，推拿加艾灸，只有发烧高了会吃退烧药，前提找正规的小儿推拿医生，两周岁以后就不怎么爱生病了。

开始生病每次要推拿七天才好，后来慢慢三四天就好，两周之后基本都靠自愈，不仅生病少，而且每次生病带去推拿医生看看都说推拿一次明天不严重不用来了，生病也不会很闹腾，可能受过巨大痛苦吧，生病了别的孩子都很闹腾我女儿都能自己忍着，多数时候不耽误吃睡玩，问她难受不？她会说有一点点，脾气性格特别好，会吵会闹也会耐心听我说。

每半年复查一次每次都很好，昨天刚做完复查医生叮嘱今后可以一年复查一次了，基本不影响正常生活，除了专业运动员最好别当太极限的运动别参加，其他都不影响，医生说这个孩子能被我们养成这样真的是奇迹，是奇迹吗？只有我和她爸爸知道，我们付出了多少，但我们很感激现代医学的发达，给孩子活下来的机会，也很感恩孩子的坚强，让我们有机会做父母该做的事情，每个孩子都是天使，只不过我们的天使在来找我们的过程中翅膀受伤了，没关系，慢慢治好她，依然能展翅飞翔。

昨天复查出来，我背着因为太热耍赖不肯走的娃，她偷偷亲了我一口，我告诉她，你知道吗？你小时候因为淘气受了伤，在里面和医生阿姨住了很久，她说那你们呢？在门口等我吗？我说嗯，我就在这里看着别人抱着自己的孩子，想着我的宝贝很快就会好了，我也会这么抱着她走在这里，也会被别人的爸爸妈妈看到，给别人的爸爸妈妈勇气和力量。

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